Niños con E.I.I.
La enfermedad inflamatoria intestinal también se presenta en la edad pediátrica planteando una serie de temores y de preocupaciones en los padres de los niños afectos. Por eso, los padres os preguntaréis…
¿Puede afectar al crecimiento la EII?
La respuesta es sí. El fracaso del crecimiento ocurre entre en un 20% y 30% de los niños que tienen EC y en un 10 % de los niños que padecen colitis ulcerosa, y en ésta última el hipocrecimiento es ocasionado generalmente por el uso prolongado de dosis altas de corticoides. En la EC las causas de la disminución del crecimiento son multifactoriales porque se involucran una malnutrición crónica, la administración de corticoides y los efectos de citoquinas proinflamatorias (substancias que favorecen la inflamación) liberadas en la pared intestinal y que afectan al metabolismo óseo.
Es importante por lo tanto llevar a cabo un manejo y un cumplimiento terapéutico correcto con la finalidad de conseguir el control de la enfermedad y evitar en la mayor medida de lo posible los efectos secundarios de la medicación, así mismo es capital una nutrición adecuada, tanto en lo referente a los aportes calóricos como de proteínas, hidratos de carbono, grasas, vitaminas y minerales. El cumplimiento de las recomendaciones del especialista y la no exclusión de alimentos en la dieta sin la constancia médica de posibles efectos adversos, son de gran interés. En términos generales se puede comer de todo, salvo en las ocasiones en las que puede haber una intolerancia a la lactosa (el azúcar de la leche) que produce síntomas como diarrea, dolor abdominal, distensión abdominal o exceso de gases, etc. o cuando existe un brote de la enfermedad, pues hay que tener cuidado con un aporte excesivo porque pueden tener un efecto nocivo sobre las paredes del colon inflamado.
¿Puede hacer mi hijo una vida normal?
Este hecho va a depender de la severidad, de la actividad de la enfermedad y del estado emocional del niño al comienzo de la misma o en los brotes. El quehacer diario puede verse mermado por momentos de ansiedad y estados depresivos, por lo tanto es importante el apoyo del entorno familiar y la ayuda de profesionales de salud mental, cuando surja esta problemática. El niño debe ser sabedor de su enfermedad sin exageraciones y en la medida que lo demande, puede hacer una vida normal con actividad deportiva incluida, siempre que no se hallen razones puntuales que lo contraindiquen.
También ayuda a la práctica de una vida normal, hacer conocedor al colegio de la enfermedad del niño, para que así tenga la confianza necesaria de demandar ayuda si lo necesita, para que sepan que sus ausencias son justificadas y puedan brindarle toda la ayuda académica que precise en todos sus aspectos y para que así su rendimiento se vea mermado lo menos posible. Racionalizar los tratamientos para que tengan la menor repercusión en el día a día también influye positivamente en este cometido.
¿Cómo puedo ayudarle?
Cosas que debes hacer:
Procura conservar la calma, déjale a él que exprese lo que le ocurre, luego tú podrás optar por buscar ayuda del médico.
Ayúdale a elevar su autoestima, es decir el concepto que él tiene de sí mismo, lo puedes hacer dándole más confianza, valorando todo lo que hace bien: Una autoestima alta es fundamental para aceptar los contratiempos que la vida nos pone en nuestro camino, y éste es uno.
Trata de quitar importancia a sus responsabilidades en este momento (estudios, trabajo...), hazle ver que todo es insignificante y que lo único que importa ahora es su salud. Cuando se encuentre mejor ya pensará lo que puede hacer.
Piensa:
Mi hijo debe aprender a cuidarse y poco a poco se encontrará mejor.
Esta enfermedad como otras crónicas, asustan por ser para siempre, pero gracias a los tratamientos que hoy existen mi hijo hará una vida casi normal.
Cada enfermo es diferente en cuanto a dieta, poco a poco irá probando y viendo cuáles son los alimentos que mejor le sientan y aquellos que no debe tomar.
Es bueno que elimine el estrés en la medida que sea posible, por eso tener exceso de actividades cuando uno tiene esta dolencia no es favorable, sobretodo cuando hay competitividad.
Son buenas las terapias que hacen relajarse y pensar en otras cosas.
Finalmente, debes saber:
1. Es básico que aceptes que tu hijo tiene una enfermedad crónica.
2. Él va a aprender a convivir con ella.
3. Tu papel aquí es apoyarle, sabiendo de antemano que no va a dejar de ser feliz por ello y llevará una vida normal.
Cuando estos niños van siendo adultos o la enfermedad hace su debut en plena edad reproductiva, lo que suele ser habitual, puede plantearse la necesidad o el deseo de querer formar una familia, siendo otras las dudas y temores que se plantean, a los cuales hay que dar una respuesta adecuada y concreta.
¿Podremos tener hijos?
La relación marital y sexual está entre las preocupaciones importantes de los pacientes con EII, no es de extrañar por tanto que generen inquietud o ansiedad.
¿Cómo está la función sexual en la EII? En un estudio reciente se comparó la función sexual de pacientes con EII y pacientes sanos control. Se demostró que la depresión era el factor más importante asociado con la disminución de la función sexual, independientemente del sexo y de la presencia de EII, por lo tanto es un aspecto que debe ser valorado por el profesional correspondiente. En los varones con EII en remisión o con actividad moderada, la función sexual no estaba disminuida comparado con un grupo control.
Los varones con EII tienen una capacidad reproductiva normal.
Los pacientes con EII inactiva tienen el mismo porcentaje de fertilidad que la población general, pero hay estudios que demuestran a pesar de lo dicho, que el no querer tener hijos voluntariamente es más alto en las mujeres con EII. La preocupación acerca de los posibles efectos tóxicos de la medicación y la percepción de que la EII podría afectar al embarazo negativamente son también citadas como otras razones para no tener niños voluntariamente...
Estudios actuales demuestran que la fertilidad en la colitis ulcerosa es esencialmente la misma que la de la población general, excepto después de una cirugía.
Las mujeres con enfermedad de Crohn inactiva también tienen una fertilidad normal, aunque ésta disminuye cuando la enfermedad está activa. El control de la actividad de la enfermedad parece restaurar la fertilidad.
¿Heredarán nuestros hijos la enfermedad?
Algunas mujeres permanecen sin tener hijos por miedo a transmitir su enfermedad a la descendencia. La enfermedad inflamatoria intestinal no es una enfermedad genética en el sentido de la herencia Mendeliana. Hay una predisposición genética, pero se necesita de otros factores desencadenantes para poner en marcha la enfermedad. Los datos actuales sugieren que un niño de un padre afectado tiene un 5% de riesgo cuando uno de ellos tiene una enfermedad de Crohn y un 1,6% cuando tiene una colitis ulcerosa. El riesgo de E.I.I. aumenta a un 37%, sin embargo, si ambos padres padecen la enfermedad.
Al igual que estas preguntas, estamos a tu entera disposición para responder cualquier otra duda que puedas tener.
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