¿PARA QUE SIRVE LA ASOCIACION DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA?
Teniendo en cuenta que:
- Estas dos enfermedades son de origen desconocido.
- No tienen un tratamiento curativo definitivo.
- Empiezan generalmente entre los 15 y 25 años.
- Evolucionan muy caprichosamente.
- Desmoralizan al paciente.
- Producen múltiples problemas de trabajo y de convivencia.
Y dado que:
¡¡¡ Para estos problemas no hay medicinas!!!
La experiencia de otros países, donde la enfermedad existe con anterioridad a España, demuestra que la mejor ayuda para el paciente proviene de otros pacientes, mediante asociaciones.
En la actualidad en Europa hay más de 1.000.000 de pacientes, de los cuales más de un 10% se ayudan mutuamente a través de las Asociaciones de pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa.
En Asutrias tenemos Asociación desde el año 1991. En este momento existen en España en casi todas las provincias.
¿Cómo nos ayudamos ?
De este modo:
- Por psicoterapia de grupo: el escuchar cómo otros han superado las mismas dificultades que tú da mucho ánimo.
El saber que otros te comprenden porque tienen tus mismas molestias y problemas, ayuda mucho a soportarlas y solucionarlas.- Invitamos a expertos para explicar la enfermedad que nos ha tocado, el cómo y porqué del tratamiento, los últimos avances en medicina y cirugía, técnicas de relajación, posibilidades de obtener ayuda económica, manejo de las bolsas cuando se tiene un estoma, cómo llevar una vida más sana, explicación de la dieta, etc.
- Organizamos gimnasia, natación, campamentos juveniles y convivencias.
- Tratamos de concienciar a la población y a las autoridades para que presten más atención a nuestras necesidades, y explicarles en qué consite la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa.
- Denunciamos los despidos de compañeros por tener la enfermedad. No somos inválidos. A rachas no somos capaces de trabajar, pero no somos inválidos.
- Colaboramos con la investigación, a través de encuestas y pruebas.
- Editamos la revista ACCU ACTUAL, bimensualmente, con artículos entendibles, sin jerga médica, sobre nuestra enfermedad, las investigaciones, consejos prácticos y todo lo que quiere saber el paciente.
- Visitamos a compañeros encamados.
- Somos miembros de la Federación Europea de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA), y así nos enteramos de los avances sociales y científicos en otros países, para poder aprovecharnos de ello.
- Ayudamos a compañeros en trámites burocráticos, etc.
El paciente ya no se siente marginado, inválido, sino un miembro valioso de la sociedad, capaz de superar sus debilidades y aceptar las limitaciones que le impone su enfermedad.