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25 aniversario de ACCU-Asturias: Un momento para reflexionar

Texto: Dr. Salvador Peña.
Profesor emérito del Centro Médico Universitario de la “Vrije Universiteit” de Ámsterdam, Los Países Bajos

En estos 25 años que han pasado desde su fundación, la Junta Directiva y los voluntarios de ACCU Asturias han conseguido logros significativos que han ido a la par y evolucionado con el progreso del conocimiento de las enfermedades inflamatorias intestinales crónicas. Qué acertado estuvo el Dr. León Pecasse, quien  ahora descansa en paz,  y que terreno fértil encontró en esta tierra Asturiana al aconsejar a los fundadores de ACCU Asturias de formar una asociación de pacientes. La idea original era compartir experiencias entre pacientes de dolencias no frecuentes pero el entusiasmo y la dedicación junto a un grupo de pacientes que activamente no solo aceptan su enfermedad sino que luchan por tener una calidad de vida mejor. Ello les ha llevado a ser parte activa de la evolución de la medicina moderna.
 


La visión del paciente en la elección del manejo de enfermedades que no se pueden curar les ha impulsado al desarrollo de dos pilares esenciales en la aplicación del tratamiento: el primero y más importante es el impulso y ayuda de la creación de tres unidades especializadas en Oviedo, Gijón y Avilés cubriendo así a todos los pacientes de la tierra Asturiana. El segundo es la participación en la investigación médica. Este colectivo de pacientes Asturianos ha demostrado que sin el primero poco se puede hacer en investigación pero también han asentado las bases para el desarrollo de una medicina personalizada.


Jornada Médica 

La Jornada Médica que tuve el honor de organizar con Luisana de Albornoz y José Jarné fue concebida con el fin de celebrar los logros de ACCU Asturias y por ello algunos referentes actuales de España de las enfermedades inflamatorias intestinales crónicas fueron invitados para resumir aspectos importantes que se han desarrollado a lo largo de 25 años. Todo ello mientras ACCU-Asturias consigue llegar a su madurez.


El Dr. Fernando Gomollón del Hospital Universitario Lozano Blesa de Zaragoza participante de la Jornada Médica resumió el “Pasado y Presente del tratamiento de las Enfermedades Inflamatorios Intestinales".  Curiosamente el Grupo Español de Trabajo de enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), una organización ejemplar, también fue fundado hace 25 años.  El Dr. Gomollón fue uno de los fundadores. GETECCU ha contribuido notablemente en España y más recientemente en el extranjero a la formación de especialistas dedicados a estas enfermedades habiendo alcanzado con una enseñanza continua, especializada y personalizada la formación de un grupo de médicos que pueden llevar con éxito unidades monográficas como las que ha impulsado ACCU Asturias.


Gracias a este desarrollo ha sido posible contribuir al desarrollo de la medicina basada en la evidencia y demostrar la gran ventaja de los nuevos tratamiento biológicos. Si bien es verdad que Sidney Truelove de Oxford introdujo los corticosteroides en los primeros ensayos clínicos randomizados que se conocen en la historia de la medicina moderna, logró reducir la mortalidad  del 50% al 2% en pacientes con colitis ulcerosa grave, ha sido el desarrollo posterior de nuevos fármacos los que han permitido evitar los graves efectos secundarios de los corticosteroides cuando se utilizan a largo plazo. El Dr. Gomollón nos avanzo las buenas nuevas de nuevos medicamentos que están por llegar. Afortunadamente las bases para demostrar su eficacia de una manera controlada están establecidas fundamentalmente gracias a la unidades monográficas.

                           PONENCIA                                      PONENCIA                                       PONENCIA
                           Dr. Fernando Gomollón              Dr. Ignacio Marín                            Dr. Manuel Barreiro


El Dr. Sabino Riestra del hospital universitario Central de Asturias de Oviedo demostró la necesidad de incorporar la visión del paciente  en la elección del tratamiento y el Dr. Ignacio Marín Jiménezdel hospital Gregorio Marañón de Madrid recalcó la importancia de la adhesión al tratamiento. También analizó los factores relacionados con la falta de adhesión que no solo depende del paciente sino de la enfermedad misma, de la complejidad de algunas fases del tratamiento y de la relación médico-paciente.


El Dr. Manuel Barreiro del hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela disertó con más profundidad en que consiste la atención personalizada y la formación del paciente para su auto - manejo. Resaltó la importancia de dejar el tabaco especialmente para los pacientes con enfermedad de Crohn para disminuir brotes, disminuir la necesidad de corticoesteroides e inmunosupresores y la necesidad de cirugía. Otros factores ambientales que se han producido en las últimas décadas en Europa están en vías de estudio como aspectos dietéticos y cambios de la flora intestinal. La predisposición genética está mejor definida pero todavía falta mucho para comprender el valor de los genes y de la epigenética en el desarrollo de estas enfermedades. Estas enfermedades han aumentado en adolescentes y un acercamiento entre el pediatra y gastroenterólogo especializados en estas enfermedades es necesario para favorecer la transición de esta edad a la edad adulta con un manejo diferente. El Dr. Manuel Barreiro es un ejemplo a seguir en esta visión.

 

                            PONENCIA                                         PONENCIA                                       PONENCIA
                            Dr. Sabino Riestra                           Dr. José María Duque                  Dra. Cristina Saro
 

Finalmente la Dra. Cristina Saro del Hospital de Cabueñes de Gijón y el Dr. José María Duquedel Hospital San Agustín de Avilés compartieron su amplia experiencia en la formación de la unidades monográficas en sus respectivas ciudades y sus logros que pueden servir de modelos para otras provincias. La Dra. Cristina Saro ahora emérita pero con el mismo entusiasmo, dedicación de su labor de más de 30 años explicó con todos los detalles necesarios, dificultades y el valor de la enfermera especializada en las unidades.


El Dr. Francisco Román Llorente también moderador de una parte de la Jornada Médica ha asumido la responsabilidad de la unidad monográfica de Cabueñes y le deseamos éxito en poder continuar con lo ya alcanzado para beneficio de los pacientes de Gijón.
 

Futuro 

El paciente con enfermedad inflamatoria intestinal crónica de Asturias dispone de unidades monográficas con tratamiento individualizado y multidisciplinario donde el experto de aparato digestivo y cirujano junto con las enfermeras especializadas, dietistas, nutricionistas, psicólogo permiten la formación del paciente en el automanejo y dar un tratamiento personalizado. Avances en la Telemedicina permitirán ayudar a pacientes y profesionales de la salud a conocer la historia natural de esta enfermedades, a conocer la hoja de ruta, a subsanar áreas de incertidumbres y mejorar la accesibilidad.


ACCU Asturias ha demostrado ofrecer una plataforma de ayuda y una visión que permite que la relación médico – paciente y profesionales de la salud contribuyan a tener una mejor calidad de vida y los jóvenes que han desarrollado estas enfermedades puedan enfrentarse a los retos de estudios, trabajos y vida familiar como otras personas sin enfermedades crónicas.
 

Han sido años de dedicación, de sacrificios, de logros, de formación de un grupo de pacientes que han velado por si mismo que han sabido compartir visión para contribuir a la investigación y estar listos para la medicina moderna del futuro.
 

La generación de pacientes y médicos jóvenes con el grupo de profesionales de la salud forman ya equipos que permitan al paciente concentrarse no en su enfermedad sino en el desarrollo de sus ideales, ambiciones y felicidad.



 

 

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